O Natal de 2025 tem um significado ainda mais especial para Julinha e sua família. A campanha Salve a Julinha atingiu sua meta, com R$ 20 milhões arrecadados em 11 meses. 

Os primeiros R$ 18 milhões, conquistados em outubro, vão custear um medicamento experimental fabricado nos Estados Unidos (EUA) para pausar o avanço da doença ultrarrara da Júlia.

Outros R$ 2 milhões, arrecadados em sua totalidade neste sábado (20), vão custear as despesas hospitalares nos EUA e eventuais custos que possam surgir durante o tratamento.  

Doença ultrarrara

Júlia Pontes Teixeira Domingues é filha de Fernanda Pontes e Alan Domingues, de São Domingos do Prata (MG). Julinha é uma criança de 4 anos, amorosa, alegre e ativa, que adora ir à missa, passear na praça e participar do beach tennis.

No início de 2024, os pais de Júlia notaram que ela estava perdendo o equilíbrio e algumas habilidades que já havia aprendido. 

Após meses de consultas e exames, em dezembro de 2024, Júlia recebeu o diagnóstico da doença neurodegenerativa rara, grave, regressiva e sem cura, chamada CLN7 (Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7). 

Um exame confirmou a mutação no gene MFSD8, responsável pela doença. Esse laudo genético é a principal evidência científica do diagnóstico, validando a condição da Júlia e a necessidade urgente do medicamento.

A CLN7 tem menos de 100 casos diagnosticados em todo o mundo e a expectativa de vida dos portadores da doença não passa da adolescência.

Como tudo começou

Os pais da Julinha não aceitaram que o diagnóstico poderia definir o destino de sua filha. 

Por isso, pesquisaram e conseguiram encontrar o único tratamento possível, que estaria em fase experimental. Para custeá-lo, deveriam desembolsar aproximadamente US$ 3 milhões, o equivalente à cerca de R$ 18 milhões. Este valor é impossível de ser desembolsado para a maior parte das famílias brasileiras.

Em janeiro de 2025, a campanha teve início com uma vaquinha online, a partir de um vídeo publicado pela mãe da Julinha. Imediatamente, a campanha tomou força em São Domingos do Prata, e a população abraçou a causa.

Ao longo dos meses, a campanha alcançou o Brasil e o exterior: artistas, influenciadores, jogadores de futebol, imprensa, empresários, políticos, voluntários e outras pessoas que estiveram nos bastidores se uniram para fazer tudo acontecer.

Ações solidárias

Em 11 meses de campanha, foram realizados diversos eventos esportivos, festivais musicais, bazares, chás beneficentes, barraquinhas em eventos, doações, leilões, pedágios solidários, rifas e sorteios.

Essas ações foram realizadas com o auxílio da família, amigos, voluntários e pessoas anônimas, que se solidarizaram e se dispuseram a contribuir.

Também foi lançado o livro ‘Fadinha do Reino Pratiano’, inspirado na história da menina e escrito pela prima da Julinha, a Júlia Nunes. A obra teve toda a renda revertida para a campanha.

Fernanda, mãe da Julinha, ressalta que cada centavo arrecadado tem sito tratado com todo zelo.

Durante este período, Julinha sofreu alguns impactos da doença, como dificuldade para se locomover, quedas, convulsões e regressões na fala e no cognitivo, o que tornou os dias mais difíceis para a família. 

Produção do medicamento

O medicamento experimental é desenvolvido pela Elpida Therapeutics em parceria com a Southwestern Medical Center, da Universidade do Texas, nos Estados Unidos.

O tratamento já se mostrou eficaz em outras crianças. No entanto, a fabricação da medicação havia sido descontinuada, devido aos altos custos. 

Esse medicamento pode interromper a progressão da doença, oferecendo uma chance real de vida para a Julinha.

Vale destacar que outras crianças também serão beneficiadas com a medicação, pois a etapa de teste exige que o medicamento seja testado em até 8 pacientes.

Em agosto de 2025, os pais da Julinha enviaram o primeiro pagamento, de cerca de R$ 6 milhões, para a empresa farmacêutica. A empresa já iniciou a produção da matéria-prima do medicamento experimental. A expectativa é que o medicamento fique pronto em fevereiro de 2026.

Próximos passos

Agora, a família de Júlia vai parar as ações de arrecadação, visto que foram conquistados os R$ 20 milhões necessários. Os pais da Júlia vão focar no bem-estar e preparação da menina para que ela se mantenha apta a receber o tratamento. 

Júlia seguirá realizando diversas terapias e acompanhamento disciplinar, que contribuam para sua saúde.

A campanha para salvar a vida da Júlia nos lembra o poder da união e da solidariedade. Milhares de pessoas anônimas e conhecidas se juntaram em uma batalha contra o tempo. 

Também demonstra a força, coragem e o amor de Alan e Fernanda diante de algo que parecia impossível. São pais de coração raro.

A família da Julinha expressa gratidão por todo o apoio e recebido e, agora, tem a esperança de que dias melhores virão.